香港血友病會夥拍劉俊謙及馬詠茹呼籲公眾踩單車累積時數及里數
支持「關注血友病•全城為你加油」
轉載自: Star.Starphoto、Jolly的今日星蹤, 查看全部相片請前往:
血友病是先天性遺傳病，患者體內因為欠缺凝血因子，受傷出血時不能有效止血，會出現流血不止的情況，或是大幅瘀青。重度患者更有機會在毫無原因之下出現關節及其他重要器官自發性出血，長遠令關節永久受損，影響活動能力，如遇上腦出血的話，更有可能造成長期的頭痛、癲癇、意識不清，甚至危及性命。病人日常生活必須盡量小心，以及定期使用藥物補充凝血因子，在適當的照料下一樣可以活出活力人生。
血友病可分為A型及B型，其中於1951年發現的B型血友病以首位病人Stephen Christmas的名字命名為「聖誕病」（Christmas Disease）。適逢聖誕佳節，香港血友病會舉辦「關注血友病•全城為你加油」，並邀請劉俊謙擔任活動大使，與單車運動員馬詠茹齊齊呼籲大家於2021年12月23日至2022年4月17日世界血友病日期間，不論是在戶外踩單車，還是在室內踩健身單車甚至虛擬單車，都可登入hkhscampaign.com登記時數及里數，累積紀錄成為「關注血友病•全城為你加油」的成績，集全城之力，為血友病病人加油。
林漢威主席：聖誕——別具意義
香港血友病會主席林漢威先生是B型血友病即「聖誕病」的重度患者，小時經常因為出入醫院而缺課，幼年時很多個聖誕節都因為「聖誕病」而要在醫院裡度過，直至其後可以自行注射，生活質素才得以改善。天生樂觀的他從來不以「聖誕病」為忤，更選擇在聖誕節當天與妻子共諧連理，令聖誕節在他的人生中添上另一重意義。林漢威得到家人包括妻子及兩位女兒支持，是跟「聖誕病」共存的積極例子，更在兩位醫生倡導下，與其他病友及家屬合作成立香港血友病會，支援血友病患者及其照顧者，除了擔當同路人的角色，更舉辦不同形式的活動，積極推行教育工作，讓更多市民大眾了解血友病，幫助病友融入社會。」
陳志峰教授：鼓勵患者過正常生活
香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系陳志峰教授指出，血友病患者在嬰兒時期病徵往往並不顯著，一般在幼童期開始學行時，由於較容易跌倒，才會出現瘀斑。如果發現小朋友肌肉或關節時常出血，就要馬上看醫生，醫生會給予病人凝血因子控制病情。血友病患者是否不應該上體育課？陳教授表示雖然過往也有病人被勸阻進行某一些比較容易引致受傷的運動，但現在已有預防性治療方法，只要小心護理，醫生會盡量鼓勵患者過正常生活。
王紹明醫生：醫學科技發展改善患者生活質素
治療血友病逾20年並一直致力協助血友病患者的中文大學內科及藥物治療學系名譽臨床副教授王紹明醫生表示：「血友病是通過X染色體遺傳的疾病，因此主要影響男性，女性通常為基因攜帶者，只有部分人會出現病徵。我希望市民大眾能夠理解和接受血友病，例如病人不時要注射藥物、日常生活要避免碰撞等；更加重要的是明白血友病並非傳染病，跟病人同枱用膳或一起生活並不會因此而受到感染。隨着科技發展，血友病患者可以與一般人一樣過正常生活，我樂見近期在治療方面有突破性進展，例如最近在香港獲准使用的長效凝血因子，大大減低了病人每星期的注射次數及時間，有效改善患者的治療及生活質素。如果將來基因治療成功，更可以進一步改善患者的生活。」
關於「關注血友病•全城為你加油」
香港血友病會邀請公眾於2021年12月23日至2022年4月17日世界血友病日期間，不論是在戶外踩單車，還是在室內踩健身單車甚至虛擬單車，都可登入hkhscampaign.com登記時數及里數，累積紀錄成為「關注血友病•全城為你加油」的成績，集全城之力，為血友病病人加油。
關於香港血友病會
香港血友病會在威爾斯親王醫院兒科醫生成明光醫生及瑪嘉烈醫院兒科醫生凌紹祥醫生的倡導下於2006年成立，旨在支援及扶持血友病病友及其家屬、教導病友自我照顧或指導家屬如何照顧病友，與此同時，教育大眾認識及了解血友病，以及為病友爭取更佳治療，令血友病患者可以健康、快樂、獨立及自主地生活。
支持「關注血友病•全城為你加油」
轉載自: Star.Starphoto、Jolly的今日星蹤, 查看全部相片請前往:
香港血友病會主席林漢威先生是B型血友病即「聖誕病」的重度患者，小時經常因為出入醫院而缺課，幼年時很多個聖誕節都因為「聖誕病」而要在醫院裡度過，直至其後可以自行注射，生活質素才得以改善。天生樂觀的他從來不以「聖誕病」為忤，更選擇在聖誕節當天與妻子共諧連理，令聖誕節在他的人生中添上另一重意義。林漢威得到家人包括妻子及兩位女兒支持，是跟「聖誕病」共存的積極例子，更在兩位醫生倡導下，與其他病友及家屬合作成立香港血友病會，支援血友病患者及其照顧者，除了擔當同路人的角色，更舉辦不同形式的活動，積極推行教育工作，讓更多市民大眾了解血友病，幫助病友融入社會。」
陳志峰教授：鼓勵患者過正常生活
香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系陳志峰教授指出，血友病患者在嬰兒時期病徵往往並不顯著，一般在幼童期開始學行時，由於較容易跌倒，才會出現瘀斑。如果發現小朋友肌肉或關節時常出血，就要馬上看醫生，醫生會給予病人凝血因子控制病情。血友病患者是否不應該上體育課？陳教授表示雖然過往也有病人被勸阻進行某一些比較容易引致受傷的運動，但現在已有預防性治療方法，只要小心護理，醫生會盡量鼓勵患者過正常生活。
治療血友病逾20年並一直致力協助血友病患者的中文大學內科及藥物治療學系名譽臨床副教授王紹明醫生表示：「血友病是通過X染色體遺傳的疾病，因此主要影響男性，女性通常為基因攜帶者，只有部分人會出現病徵。我希望市民大眾能夠理解和接受血友病，例如病人不時要注射藥物、日常生活要避免碰撞等；更加重要的是明白血友病並非傳染病，跟病人同枱用膳或一起生活並不會因此而受到感染。隨着科技發展，血友病患者可以與一般人一樣過正常生活，我樂見近期在治療方面有突破性進展，例如最近在香港獲准使用的長效凝血因子，大大減低了病人每星期的注射次數及時間，有效改善患者的治療及生活質素。如果將來基因治療成功，更可以進一步改善患者的生活。」
香港血友病會邀請公眾於2021年12月23日至2022年4月17日世界血友病日期間，不論是在戶外踩單車，還是在室內踩健身單車甚至虛擬單車，都可登入hkhscampaign.com登記時數及里數，累積紀錄成為「關注血友病•全城為你加油」的成績，集全城之力，為血友病病人加油。
香港血友病會在威爾斯親王醫院兒科醫生成明光醫生及瑪嘉烈醫院兒科醫生凌紹祥醫生的倡導下於2006年成立，旨在支援及扶持血友病病友及其家屬、教導病友自我照顧或指導家屬如何照顧病友，與此同時，教育大眾認識及了解血友病，以及為病友爭取更佳治療，令血友病患者可以健康、快樂、獨立及自主地生活。
沒有留言:
發佈留言